Top articles
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mon enfance et mon adolescence
c'est une période de ma vie que j'ai très mal vécue entre les séjours à l'hôpital, les opérations (pas toujours liés à ma maladie d'ailleurs mais quand on naît sous une mauvaise étoile!) l'éloignement de ma famille ou je me suis sentie si seule surtout...
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randonnée de ma soeur ,et roxy
très belle photo de ma soeur aurélie les pieds dans l'eau fait la pose dans les fougères au bord des cascades tu as entendu un bruit ou quoi? belle photo avec roxy et mathieu petite pose bien méritée vous commencez à fatiguer? après l'effort,le réconfort...
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l'isolement
Se sentir isoler du reste du monde, même avec des personnes que l’on aime et qui vous aimes, malgré eux, malgré nous, car nous sommes différents, nous sommes malades, pourtant nous sommes la meme personne à l'intérieur, la maladie fait peur aux gens,...
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rocky 6
hier,j'ai été voir rocky 6 au cinéma,je suis fan,j'adore toute la série,ça faisait longtemps que je n'y était pas aller,ça m'a fais du bien,pour revenir au film il était super,avoir son corps à son age,chapeau,et il bouge vachement bien pour un homme...
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qu'est qu'une spasticité
Cette maladie se caractérise par une contraction trop forte des muscles lors d’une sollicitation : ils sont dits hypertoniques. Le mécanisme qui entre en jeu est en fait un réflexe exagéré à l’étirement. La spasticité touche fréquemment les membres inférieurs....
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le parcour de jonathan
Pour changer le regard des autres, Jonathan Mandala , 33 ans, va parcourir 2.800 km en fauteuil roulant à travers la France. Il part aujourd'hui de Creutzwald en Moselle et devrait arriver dans cinq semaines après un tour de France. A Paris, le 16 juin,...
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ma spina bifida,les séquelles
hier, j'avais rdz à rennes avec une spécialiste de la dystonie elle m' as fait le diagnostique :dystonie des membres supérieurs et spaticité des jambes, et non pas dystonie généralisée, c'est arrivé à cause de mon opération à 18 jours de ma spina bifida,...
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la différence
Pourquoi nul ne le sait mais c'est ainsi oui nous avons un handicap mais nous avons aussi un coeur une tête avec des rêves, des souhaits envie de rire gouter au plaisir de la vie nous avons envie de prononcer nous aussi ces mots si doux je t'aime il ne...
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tableaux de boussais
j'ai trouvais ces tableaux représentant boussais et je voulais vous les faire partager avec vous,j'espère que ce week-end c'est bien passés pour vous,moi a part le trajet, un peu long,le reste ça été,je dormais en meme temps que flavie,et après j'allais...
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espoir
N'allez pas vous imaginer qu'il ne faut plus espérer l'espoir doit rester présent vraiment il faut y croire seul l'espérance et la volonté peuvent faire changer les choses lorsque c'est trop dur que vous souffriez au plus profond de vous que votre coeur...
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à toi mon ennemie
je voudrais que tu me laisse un peu de répis, si c'est pas trop te demander, tu as réussie à me prendre tout mon corps, mon indépendance, mes sorties, j'avais enfin ma vie que je voulais, j'étais heureuse, je m'étais battue pour ça, je ne suis que souffrance,...
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Ma dystonie
MA DYSTONIE tout d'abord une dystonie est une maladie des muscles qui nous donnent des contractions douloureuses et involontaires. Moi, c'est une dystonie des membres supérieurs qui est intervenue après la pose de ma valve de la tête jusqu'au péritoine....
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un nouvel espoir
hier,je suis allée au centre anti douleur,et mon neuro va tout faire pour m'hospitaliser,enfin ç'est pas la première fois qui me le dis,mais là je crois qu'il à vu que c'était important de le faire,car meme si mon moral suit ,mon corps lui non il va me...
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soutien a une amie
Je viens du blog de Karine http://blogdekarine.over-blog.org/ ,prevenue par lilie, et je prends le relai aussi .Laura , la soeur d'Emilie, vient de rentrer à l'hopital pour une greffe de moelle osseuse.Merci d'aller lui laisser un petit mot sur le blog...
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A MES BLOGUEURS
bonjour,mes amis(es), je vous écris pour vous dire que je ne vous oublies pas, je sais que je suis pas beaucoup présente sur mon blog ni sur les votres, et que vous vous demandez ce qui se passe, seulement, ma vie n'est pas facile en ce moment entre les...
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mes vacances
On est partie vendredi soir pour les deux sevres,à boussais,3h 00 de route pour aller chercher ma fille, chez mes beaux-parents,j'ai été très heureuse de la retrouvé elle m'as tellement manqué 1 moi sans elle c'est long,ont est partis le dimanche après...
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cascade de la réunion
très belle photos que ma soeur aurélie m'a envoyée de la réunion ou elle est pendant 3 ans,avec son mari,militaire et bientot un petit ilann,car il à été muté là-bas voilà ma soeur chérie et son mari qui me manquent beaucoup, mais je sais qu'ils sont...
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j'ai le droit
j'ai le droit d'etre en colère d'etre triste et mal dans ma peau de pleurer, et de me replier sur moi-meme, pour mieux me retrouver et me ressourcer d'accepter de n'etre plus celle que j'était il faut que je gère et digère toute cette angoisse qui m'envahie...
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proverbes gaéliques
Les larmes qui coulent sont amères mais plus amères encore sont celles qui ne coulent pas. proverbe gaélique moi quand je pleure, c'est plus de colère qu'autre chose, ma colère se décharge en larmes, ensuite je me sent mieux, car comme je n'arrive pas...
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aider Fabrice
Suite à l'appel de Peter pan , dans mes liens , je prends le relai aussi... Fabrice, ce petit garçon est atteint d'une maladie rare la Leucodystrophie... Aujourd'hui, Fabrice aurait peut-être une chance de se faire soigner, de nouveaux essais cliniques...
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l'amour à deux
Des paroles de douceur,Des moments de bonheur.Des regards échangés,Un zeste de complicité.Des étoiles dans les yeux,La joie d'être deux.Main dans la main,Suivre le même chemin.Des rêves plein le coeur,Que du plaisir, aucune rancoeur.Aimer et oublierLes...
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quand j'ai mal
Quand j'ai mal, je pense être seule à souffrir je me dis que je n'ai pas de chance Que seul les malheurs la vie veut m'offrir que je ne suis rien, que je suis déchéance Je me dis que personne ne m'aime que je compte vraiment pour rien que je mérite tous...
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coup de gueule
je suis très en colère, dégoutée, et triste en même tant, moi et mes amies, je pense aussi tous ces enfants comme mon petit josh que j'embrasse bien fort, qui à 9 ans,et le petit samuel et bien d'autres enfants de la souffrance, je pense à eux, car j'ai...
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pardonnez-moi
pardonnez-moi pardon à mes parents pour les avoir fait souffrir pourtant il se sont battus pour que j'ai une vie normale pardon à mes soeurs d'avoir voler l'attention de nos parents je ne l'ai pas fait exprès pardon à mon mari de n'etre plus la femme...
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un ange ça ressemble
A ce jeune enfant qui te montre ce qui est merveilleux dans des choses simples A celui qui t'as persuadé que tout est possible si seulement tu peux y croire,cet étranger qui était justement là pour te diriger au moment où tu cherchais ta route A cet(te)...