ma spina bifida,les séquelles
hier, j'avais rdz à rennes avec une spécialiste de la dystonie
elle m' as fait le diagnostique :dystonie des membres supérieurs et spaticité des jambes, et non pas dystonie généralisée, c'est arrivé à cause de mon opération à 18 jours de ma spina bifida, en fait ça m'as fait une cicatrice à la moelle épinière, et donc je ne suis pas opérable car aucun chirurgien ne prendra le risque de me toucher la tete, pour ce qui est de la fybro, elle n'en sait rien, elle m'a augmentée le rivotril à 20, je peut aller jusqu'à 40 gouttes, je peut aussi augmenté le liorésal , mais tout doucement, tout dépendra de mes douleurs, et les les autres doses de médicaments sont les memes, c'est trop tot pour la pompe de rivotril, pour les douleurs, elle me repropose de faire de la toxine botulique pour les angulaires, elle m'as dit que mon angulaire est aussi gros qu'un pousse, les trapèzes, et l'avant bras, pour le cou je ne suis pas encore prete à recommencer mais je vais essayer l'avant bras pour mieux mettre ma main normalement, et pour ce qui est de la kiné, il faut travailler l'équilibre, faire des postures de fléxion et pas de vélo, si possible faire la méthode bléton,pour les dystoniques,travail de correction des mains, il ne faut pas de chaleur sur les muscles toniques.
comme elle m'as dit, je m'en suis bien sortie car avec ce que j'ai eu, j'aurais pu etre en chaise roulante, pour ma spaticité il n'y a que des médicaments et ça ne se guérit pas mais normalement ça ne s'agraveras pas donc je continuerais à prendre mes cannes quand j'ai trop mal.
Voilà les nouvelles, je pense à vous, meme si je ne suis pas trop présente sur mon blog et les votres.
Bisous,à vous tous