Ma dystonie
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MA DYSTONIE |
| tout d'abord une dystonie est une maladie des muscles qui nous donnent des contractions douloureuses et involontaires. Moi, c'est une dystonie des membres supérieurs qui est intervenue après la pose de ma valve de la tête jusqu'au péritoine. Mon neuro est persuader qu'il m'ont touché quelque chose a la moelle épinière au niveau des cervicales mais pas le système nerveux encore heureux! pour l'instant j'ai de la c1 à la c5 de touché il va tout faire pour me soulager car j'ai des douleurs neuropathique et musculo-tendineuse. Jai mal de la tête jusqu'au omoplate, les bras et les mains mais il ne peut pas se prononcer sur l'évolution de la maladie car depuis la dernière fois que je l'ai vue ça c'est aggravé. il m'as changer de traitement car j'en pouvait plus c'est comme si on m'avais mis de la lave dans mes bras et qu'on m'avait cassait le haut du corps je n'étais que douleurs j'étais cassait en deux heureusement qu'il y avaient des personnes pour me soutenir et m'aider de toute façon il fallait me battre et lutter de toute mes forces , pour mes filles mon mari, et tous les gens que j'aiment cette maladie qui me ronge de l'intérieur ne gagnera pas je n'irais pas au paradis blanc je me battrais ça va etre dure mais j'y crois J'ai l'espoir qu'il trouverons un traitement qui me soulageras il le faut, je serais patiente. Jusqu'à la naissance de ma 2 ème fille,(j'ai accouché dans mon lit , pour océane j'ai eu le temps d'aller à l'hôpital mais pas pour flavie, je ne sens pas les contraction je sens juste quand je pousse) je n'avais que les contractions quelquefois elle étaient douloureuses mais je me massais, j'étirais ma main et c'était bon comme pour les crampes mais 4 jours après sa naissance tout c'est détraqué chez moi je ne pouver plus bougé les bras tellement qu'il était contracté il à fallu en plus que ma fille ai des coliques j'arrivais a m'occupais d'elle tant bien que mal, je l'avais dans les bras elle pleurait tout le temps jusqu'à 3 mois j'ai changé de lait et c'est partie je n'en pouvait plus. La famille était là pour m'aider mais j'entendais toujours la même réflexion "tu la voulu maintenant t'assume" cette phrase me faisait tellement mal, et me mettait en colère comment pouvaient-ils me dirent ça après tout ce que j'avais traversait pour avoir une vie comme tout le monde c'est vrai, j'ai atteint mes buts , avoir une famille que j'adore un mari, deux enfants, une maison et même un chien et un poisson hi hi! mais a quel prix? c'est vrai que je l'ai voulu cet enfant autant que la première surtout que j'avais perdu un bébé 9 mois auparavant la veille de mes 30 ans,avant flavie et ce n''était pas la première fois car avant océane j'ai du faire un avortement car avec mon mari et moi on été trop jeune, on n'avait a peine 18 ans et ma gynéco ne voulait pas que je le garde car il y avait 90% de chance qu'il soit handicapé car je prenait du tégrétol ('neuroleptique ) et c'était incompatible avec une grossesse j'ai pleurer toute les larmes de mon corps car je voulais cet enfant j'en voulait au monde entier de me faire subir encore une épreuve comme si j'avais fait quelque chose de mal pour mériter ça j'ai mis beaucoup de temps a faire mon deuil de ces deux enfants, surtout que personne ne voulait prendre en charge ma grossesse heureusement qu'a l'époque mon médecin traitant m'as fait connaître mr fridman a béclère,( celui qui a fait le 1er bébé éprouvette amandine) il m'as dit qu'il n'y avait pas de contre-indication avec ma valve et je ne prenait plus de cachet enfin une bonne nouvelle. Quelquefois j'y pense a mes petits anges je me dis il aurais tel age mais a quoi bon de toute façon il resteront au fond de mon coeur "mes anges" . J'ai pour le moment que les cachets qui me soulagent car j'ai essayé différente façon de me soulager comme acunponcture, balnéo, toxine botulique rien ne m'as réussi la balnéo me soulageait mais le kiné me faisait des massages et j'étais obligé de m'endormir assise tellement que j'avais mal quand je lui ai dit d'arrêter il m'as répondu qu'on été pas la pour barboter, il fallait aller dans ma baignoire avec de l'eau chaude sauf que le contact de la baignoire me fait mal, je suis obligé maintenant de m'asseoir sur le rebord de celle-ci pour prendre ma douche c'est d'un pratique car lorsque je m'assois je ne peut plus me relever.Mon mari va etre obligé d'aménager la baignoire. Tout ça pour vous dire que c'est une maladie qu'on n'en meurt pas mais qui vous détruit de l'intérieur à tel point en cas de grosses crises vous ne maîtriser ni votre corps ni votre tête avec des hauts et des bas et vous isole forcément car vous avez plus la force de sortir ,et maintenant une fybromialgie,j'espère que mon séjour,au centre anti-douleur,me seras bénéfique et arriveras à me soulager,je rentre lundi pour une semaine . |
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