mon poison

 

bonjour... mon nom est"FIBROMYALGIE"et je suis une maladie chronique invisible.Je suis maintenant liée à toi pour la vie.Les autres autour de toi ne peuvent ni me voir ni m'entendre,mais ton corps me ressent.Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon,celle qui me plaira.Je peux causer de la douleur sévère ou,si je me sens de bonne humeur,je peux seulement te causer de la douleur sur tout le corps.Rappelles-toi quand toi et ton énergie étaient de pair et aviez du plaisir.Essaie d'avoir du plaisir maintenant!J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé.Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.Ah oui,je peux aussi te rentre anxieuse ou dépressive.Si tu as quelque chose de planifié,ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée,cela aussi je ^peux te l'enlever.Tu n'as pas demandé à m'avoir.Et bien de toute façon,je suis avec toi pour rester! J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas te débarrasser de moi.Je me roule par terre,en riant.Tu peux essayer...tu vas devoir voir plusieurs,plusieurs médecins avant d'en trouver un ou une qui va pouvoir t'aider effectivement.On va te faire prendre des médicaments anti-douleurs,des somniféres;on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression,,on va te dire que si tu dors et que tu fais des exercises,que je vais m'en aller.On va te dire de penser positivement,on va te faire un tâtonnement avec les doigts?une pression sur les points sensibles et le pire ,on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin combien ta vie est invalidante chaque jour.Tes amis et ta famille vont tous t'écouter jusqu'à ce qu'ils soient lassés de t'entendre parler de comment tu te sens,et que je suis une maladie invalidante. D'autres vont commencer à parler dans ton dos,pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité,alors qu'en essayant de leur faire comprendre ce que tu vis,en plein millieu d'une conversation avec une personne "normale" tu ne peux plus te rappeler de ce que tu étais en train de dire!pour conclure j'espère pour toi que tu auras le soutien de ton conjoint,de ta famille de tes amies car tu vas en avoir besoin

 AUTEUR INCONNU

Ce texte décrit bien ce que vis au quotidien d'une personne atteint de fybromialgie comme moi 

Comments

[Michelle]

Quel texte emouvant Barbara, j\\\\\\\\\\\\\\\'en ai les larmes aux yeux et pourtant ils sont a peine ouverts,
Gros bisous

[claude C.C.]

De rien Barbara, c'est moi qui suis émue.
Votre petite Océane est adorable, je repasserai vous visiter toutes les deux, j'ai moi même cinq enfants dont une à l'âge de la vôtre.
Je vais lire votre parcours et traîner un peu sur vos textes. Je vous embrasse et bon dimanche.

[franny]

BARBARA,Je viens de voir que pendant que je t'écrivais tu as reçu un message qui m'a émue et complètement  bouleversée, celui de ta maman....J'ai essayé d'aller sur son site, mais l'adresse est "inconnue", ce n'est pa la bonne....Quel message d'amour.... mais surtout qu'elle ne culpabilise pas, personne n'est responsable, faute à personne, faute à la vie... c'est tout....Dis lui pour moi que je suis de tout coeur avec elle et que je comprends du fond du coeur ce qu'elle ressent, mais il faut toujours avancer.MARLENE, nous ne nous connaissons pas, mais ayez autant de courage que votre fille et toutes les personnes qui sont dans la souffrance....Je pense bien à vous, je vous embrasse très fort...FRANNY

[christel/seuleaumonde]

bisous du samedi , christel

[franny]

Salut BARBARA,Je viens de lire le texte que tu as publié, superbement écrit et tellement vrai, pas uniquement pour cette maladie, mais quoiqu'il advienne, il ne faut pas perdre sa "dignité" au contraire, il en faut plus que les autres pour affronter chaque journée, et chaque nuit sans sommeil...Quant aux gens qui parlent dans le dos de personnes invalides, c'est tant pis pour eux, ils devraient se souvenir que personne n'est à l'abri un jour ou l'autre...Je viens de chez LILIE,  je vois que ce n'est pas la grande forme en ce moment, et que tu rentres au centre anti douleurs, ça te soulagera certainement, j'y suis aussi passée une semaine sous perf pendant une heure chaque jour, j'étais complètement "shootée", mais il y a eu un mieux par la suite...Mon problème est différent du tien mais la douleur reste la douleur...Depuis des années je suis sous antalgiques, anti-inflammatoires, myorelaxants, anxiolytiques etc...etc... j'ai été opérée 5 fois, la dernière en FEVRIER dernier.. la plus dure... Cette semaine, j'ai consulté un nouveau médecin, qui m'a dit qu'il était temps d'arreter tous ces médicaments, que je m'empoisonnais avec, j'étais tout à fait d'accord avec lui bien sur, mais je lui ai dit que je n'avais pas le choix...Il m'a conseillé les patchs de Morphine, et les anti-inflammatoires, ca va faire 48 heures que j'essaye mais ce n'est pas gagné, il m'a  dit de tenter le coup sur 15 jours, sinon on repart comme par le passé.... voilà pour te résumer rapidement mon histoire....Je sais ça ne soulagera pas le tien, mais nous avons des "locataires", toi, moi LILIE et bien d'autres, avec un bail à vie, et en plus le loyer c'est nous qui le payons...C'est vrai, c'est pas très juste tout ça, mais vu que l'on ne peut rien contre, il faut apprendre à vivre avec...Je suis passée sur le blog d'OCEANE, dis lui de valider les comms qu'elle a reçu, pour pouvoir les lire, elle peut venir prendre ce qu'elle veut chez moi qui l'interesse, pas de problème, elle aura aussi bientot la visite de deux autres jeunes filles admirables que je connais, l'une est l'amie de mon fils GWEN et l'autre MARLENE (dite NEMO ou poisson caniche) une amie de toute notre famille, toutes les deux sont aussi sur skyblog, si elle sent le besoin de se confier à des gens plus jeunes, elle pourra discuter avec elles sur msn...elle doit en avoir certainement besoin par moment, meme si elle ne te le dit pas...L'entourage endure aussi beaucoup, notre souffrance se répercute inexorablement sur notre comportement quotidien vis à vis d'eux, en ce qui me concerne c'est la chose qui me fait le plus de mal, ce n'est pas de leur faute mais ils en payent malgré tout un prix....ALLEZ, pas de sensiblerie...On y va , on y croit.. à des jours meilleurs, de toute façon pas le choix, donc on s'accroche aux branches meme si elles sont pleines de "M...E"...!!!!!Prends bien soin de toi, je ne sais pas combien de temps tu vas rester hospitalisée, je passerai voir OCEANE tous les jours, les filles aussi à partir de lundi, elles ne sont pas la  ce week-end.....Suis de tout coeur avec toi..sincèrement, je pense que tu l'as compris...quelques jours de vacances offerts par la sécu, profites-en...GROS BIZOOOOFRANNY