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maladies

vivre avec sa maladie

vivre avec sa maladie

il faut que j'accepte tout ça, ne plus être la femme que j'étais, mon kiné ma dit que les massages bléton faisait mal et aussi ceux de la spaticité, et que je mettrais minimum 3 ans a être plus ou moins indépendante, il m'a dit aussi qu'il ferait tout...

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ma spina bifida,les séquelles

ma spina bifida,les séquelles

hier, j'avais rdz à rennes avec une spécialiste de la dystonie elle m' as fait le diagnostique :dystonie des membres supérieurs et spaticité des jambes, et non pas dystonie généralisée, c'est arrivé à cause de mon opération à 18 jours de ma spina bifida,...

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ma lettre à france 5 et la réponse

MA LETTRE Madame,MonsieurBonjour,je m'appelle barbara et j'ai 34 ans ,j'ai une dystonie généralisée, suite à la naissance d'une spina bifidaje tiens à vous dire mon mécontentement suite à l'émission diffusée le 7 juin, j'attendais beaucoup de cette émission,...

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le parcour de jonathan

le parcour de jonathan

Pour changer le regard des autres, Jonathan Mandala , 33 ans, va parcourir 2.800 km en fauteuil roulant à travers la France. Il part aujourd'hui de Creutzwald en Moselle et devrait arriver dans cinq semaines après un tour de France. A Paris, le 16 juin,...

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coup de gueule

coup de gueule

je suis très en colère, dégoutée, et triste en même tant, moi et mes amies, je pense aussi tous ces enfants comme mon petit josh que j'embrasse bien fort, qui à 9 ans,et le petit samuel et bien d'autres enfants de la souffrance, je pense à eux, car j'ai...

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la dystonie enfin médiatisée

la dystonie enfin médiatisée

message de lilie: "Après des échanges répétés et laborieux avec les rédacteurs de l'émission TV" Le magazine de la Santé au quotidien" présentée sur la 5, notre association AMADYS/LFCD , des malades atteints de dystonie a enfin obtenu qu'un dossier soit...

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info pour les handicapés

hier j'ai reçu mon renouvellement de carte d'handicapé à 80 % par la mdph (ancienne cotorep) avec un taux de capacité de travail inférieur à 5% en fonction du handicap, ce qui donne droit à allocation handicapé et à l'attribution de complément de ressources...

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l'isolement

l'isolement

Se sentir isoler du reste du monde, même avec des personnes que l’on aime et qui vous aimes, malgré eux, malgré nous, car nous sommes différents, nous sommes malades, pourtant nous sommes la meme personne à l'intérieur, la maladie fait peur aux gens,...

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quand j'ai mal

quand j'ai mal

Quand j'ai mal, je pense être seule à souffrir je me dis que je n'ai pas de chance Que seul les malheurs la vie veut m'offrir que je ne suis rien, que je suis déchéance Je me dis que personne ne m'aime que je compte vraiment pour rien que je mérite tous...

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à toi mon ennemie

à toi mon ennemie

je voudrais que tu me laisse un peu de répis, si c'est pas trop te demander, tu as réussie à me prendre tout mon corps, mon indépendance, mes sorties, j'avais enfin ma vie que je voulais, j'étais heureuse, je m'étais battue pour ça, je ne suis que souffrance,...

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