la dystonie enfin médiatisée

Publié le par BARBARA

message de lilie:

"Après  des échanges répétés  et laborieux avec les rédacteurs de l'émission TV" Le magazine de la Santé au quotidien" présentée sur la 5, notre association AMADYS/LFCD , des malades atteints de dystonie a enfin obtenu qu'un dossier soit consacré à la dystonie. Une jeune adhérente de notre association, atteinte de torticolis spasmodique a été interwievée ce matin à Paris. Sa séance d'injection de toxine  par le Docteur SANGLA a été filmée.Une  intervention ( dénervation périphérique ) pratiquée par le Dr De SOULTRAIT a également été filmée.Nous , malades atteints de dystonie remercions très fort Stéphanie  qui a bien voulu livrer son témoignage et a fait le maximum pour donner des infos sur la dystonie en général.
Merci d'avertir un maximum de personnes autour de vous : vos soignants, parents , amis etc..... C'est une occasion inespérée pour faire avancer la connaissance de notre maladie.

 

Des larmes de douleurs

De fatigue et de peur

Ce corps torturé

N'en finit pas de pleurer

Mais aussi d'espérer

Etre un jour soulagé

Jours après jours nous combattons

Mais jamais aucun abandonneront

La lutte toujours nous continuerons

Le courage d'espoir nous développerons

D'humour nous abuserons

L'amitié nous entretiendrons

Du désespoir nous vaincrons

De belles années encore nous vivrons

je veux remercier tous les bloggueurs qui ont mis cet article sur leur blog, ça me touche beaucoup, pour leur soutien, qui sont là à partager nos joies et nos peines qui nous aide comme vous le savait moi, lilie, et aimée et au nom de tous les gens qui souffrent  de cette sale maladie

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Publié dans maladies

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R
<br /> desolé j'ai oublié de vous mettre mon email : danro1947@hotmail.com<br /> merci   Daniel<br /> <br /> <br />
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R
<br /> <br /> bonjour,<br /> ma femme est atteinte de dystonie cervicale,j'aimerai savoir comment me proccurer l'emission qui est passée sur M 5 ,ainsi que l'endroit ou je pourrai me proccurer le livre : le torticolis<br /> spasmodique "aspects cliniques et traitements par : Guy BOUVIER , François de SOULTRAIT , Pedro MOLINA - NEGR0 , aux editions Expressions Santé,2006 , vu que je n'ai pas pu me le proccurer dans<br /> les librairie de Nice ou nous habitons.<br /> merci d'avance si quelqu'un peut me renseigner<br /> Daniel<br /> <br /> <br /> <br />
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S
Bonjour à tous,<br /> je m\\\'appelle Sébastien.Je souffre depuis plusieurs années d\\\'une douleur située à l\\\'arrière du crane(un  peu comme une contracture).Cette douleur est vive et constante,mais aussi et surtout,permanente.Elle induit une céphalée(maux de tete) chronique,sans répit.Une douleur dans le cou,parfois jusque dans le bras;d\\\'autre fois ailleurs.<br /> Les therapeutiques ont toutes échouées.Le diagnostic demeure inexistant.<br /> Je suis tombé sur ce dossier présenté par FRANCE5.Et j\\\'en recherche une copie.Car les symptomes qui y étaient présentés sont fort identiques au mien.<br /> Je ne sais s\\\'il sagit de dystonie,de torticolie spasmodique...ou autres.Tout ce dont je me souviens,c\\\'est que ca ressemblait fortement à ce que j\\\'ai.<br /> Quelqu\\\'un peut-il m\\\'aider?<br /> Merci. <br /> Mon adresse e-mail: worldismagic@yahoo.fr<br />  
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B
je viens de découvrir votre site et par la même occasion j'ai découvert qu'une émission sur la dystonie s'est déroulée en juin. Comme je suis déçue car je ne l'ai pas vu et j'aurais tellement l'enregistrer pour ma mère qui est atteinte d'une dystonie laryngee.....<br /> Bon courage à vous
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J
Comment vas-tu petite amie ? je suis inquiète pour toi, nous n'avons pas de nouvelles ici et ailleurs. Je pense très fort à toi et te fais de gros bisous.
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