Texte Libre
ça fait longtemps que je ne suis pas venue, je ne vous aie pas oubliée, mais c'est pas facile pour moi la v2, moi je vais un peu mieux, les jours sont
toujours les memes et se ressemblent, pour moi, le travail c'est terminer, car ils veulent que j'aille dans un atelier protégé, et pour moi, il en est pas question, je préfère rester chez moi,
c'est mon choix, sinon je continue mon kiné 2 fois par semaine, et je marche toujour avec mes deux cannes, mais c'est très rare que je sorte de chez moi, voilà, à bientot,gros bisous, à tout le
monde et merci de continuer à me mettre des coms, c'est super gentil, à la prochaine, barbara
Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute
l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente
Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres
d’expertise.
La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels
de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.
Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues
Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.
En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée
sur le plan national.
En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
pour plus de renseignements cliquer sur les lien ci dessous, merci
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
camélia m'a dit de taguer 10 personnes, moi je dirais 10 blog a voir ou a découvrir ça fait mieux
http://lemondedecaline.canalblog.com/
http://nathy70.blog4ever.com/blog/index-89746.html
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mais vous pouvez regardez toute ma liste, ils sont tous supers
je voulais vous souhaitez une bonne st valentin à tous, vous dire que ça va un peu mieux, bon, c'est pas encore ça, car ma crise de spasticité n'est pas fini, mais le moral tiens le coup, c'est le principal, à force on s'habitue, car j'aurais ça toute ma vie, j'espère que vous allez bien, tous, et rendez moi service faites passer le mot, pour mon forum, il est vraiment sympa, meme vous, vous pouvez vous y inscris.Je vous redonne l'adresse
je ne sais plus quoi écrire, je voulais surtout vous remercier pour votre soutien, vous avez été si gentil avec moi, toujours là quand j'en avais besoin, je ne ferme pas mon blog, je viendrais vous faire un petit coucou de temps en temps sur les votres, je reviendrais quand j'aurais reglée certaines choses dans ma tete, dont je ne peut pas en parler sur mon blog, par respect pour ma famille, et pour ne pas leur faire de mal, ils ont assez souffert et moi aussi.
