Texte Libre
je voulais vous prévenir, j'ai ouvert un nouveau blog, je garde celui là, car il est trop important pour moi pour que je le suprime, j'en ai ouvert un autre
différent, car j'avais besoin d'évasion, de me détendre, d'oubliée pour un moment ma vie, il me fait aussi du bien, différemment, mais c'était vitale pour moi, car mon morale est loin d'être au
beau fixe, et il me fallait un changement, que j'oublie pour un moment à mes idées noirs, venez le découvrir, ça me fera plaisir,
merci d'avance
http://toutsimplementmoi.blog4ever.com

en ce moment, j'ai un besoin de t'écrire à toi, mon blog, mon confident, ma thérapie, je t'ai laissée tombé ainsi que tous mes amis(es) qui m'ont soutenus pendant 3 ans à qui je
m'excuse, car lorsque je suis sortie de sevrage médicaments, et qu'un mois après j'allais mieux, je pensais recommencée une nouvelle vie, sans douleurs, avec ma famille, que j'aime, je
pensais qu'être moins sur l'ordi et plus présente pour eux, faire plus de choses à la maison et partager des choses avec eux eux, aller tout arrangée, et que tout allais recommencée comme avant,
que j'ai été naïve de croire que ça aller être aussi simple, que la dystonie m'avais laissée tomber, 4 mois après les douleurs revenaient, j'ai déjà des cachets en plus, au lieu de ça,
je me suis sentie rejetée, car ils s'étaient faits une vie à trois, ce que je peux comprendre, vue que je ne pouvais plus faire grand chose avec eux, mais reprendre ma place au sein de
la famille est très difficile, pourtant je fais tout ce que je peux, ma grande fille voudrais retrouver sa mère qu'elle avait, même si elle est contente que j'aille mieux, mais elle en veux
à sa soeur, car elle crois que c'est de sa faute si je suis comme ça, j'ai beau lui dire que mon neuro m'a dit que la spasticité des jambes, j'aurais du l'avoir à la fin de la croissance, ça
n'y change rien, mon mari ne s'accepte pas ma maladie, enfin l'aggravation, même si on s'aime encore, on n'arrive pas à se retrouver, il voudrait retrouver sa femme, ça va être long,
nous à dit la dame de la thérapie de couple, mais combien de temps ?, en attendant, faut supporter cette situation, et la petite n'est pas facile à gérer, pour vous dire on n'est tous suivis par
quelqu'un, comme quoi la maladie fait beaucoup de dégâts dans une famille et après, on me dit de ne pas culpabiliser, je sais que sais pas de ma faute tout ce qui arrive, mais ma maladie,
c'est moi, c'est eux qui la subissent, et moi qui la supporte
garder le sourire
même quand vous n'avez pas le moral
garder le sourire
même quand les amis(es) s'éloignent
garder le sourire
même quand les jours sont gris
garder le sourire
même quand les personnes que vous aimez n'acceptent pas votre différence
garder le sourire
même quand vous avez mal à l'intérieur
garder le sourire
même quand vous en avez marre de vous battre
garder le sourire
même quand vous vous sentez seule
car peut-être un beau jour
votre vie vous redonnera le sourire

http://www.fmo.fr/petition/
signer cette pétition, pour que les malades ne tombent pas dans l'oubli, merci de votre soutien
Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude
Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la
fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité
et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez
».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.
Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en
demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.
Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades
nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:
bonjour tout le monde, hé oui, c'est moi, je suis revenue pour vous donner des nouvelles, mon traitement marche, j'ai beaucoup moins de douleurs, ça fait du
bien, je me sens revivre, refaire des choses que je ne faisais plus, je continue deux fois par semaines, la kiné, les jours ou j'en ai pas, je vais chercher ma fille à l'école, ça faisait
longtemps que j'attendais ce moment, enfin il est arrivé, et j'en suis super contente, je redeviens peu à peu, la barbara d'avant, qui avait cette maladie mais qui était
indépendante, je reprend aussi confiance en moi, cette été, j'ai meme été à la récré des 3 curés à brest en famille, ça faisait si longtemps que ça m'était pas arrivée, j'ai passée une
journée inoubliable, j'ai fais toutes les attractions, coté famille, je reprend ma place peu à peu, meme si c'est pas facile, car mon état à fais pas mal de dégats de ce coté là, c'est parfois
dure, mais il faudra du temps et de la patience, mais je m'accroche, c'est pas facile tout les jours, mais je me dit que je vais y arriver un jour, j'ai fais déjà pas mal de chemin, je
prend mon temps, j'écoute mon corps, car sinon, si j'en fais trop, les douleurs reviennent, j'ai encore pas mal de problème de mémoire et d'attention, mais j'y travaille, je recommence à
écouter de la musique, à lire, et meme à danser, un exploit,
je voudrais remercier tous les personnes qui m'ont soutenues, ça fait chaud au coeur, ma famille qui ont été là pour moi, quand j'en avais le plus besoin, les membres de mon forum,
qui m'ont booster, écouter, donner des conseils, fais rire, car le rire, c'est important, c'est mieux qu'un anti-dépresseur, je vais continuer mon blog, car il est très important pour
moi, il a été aussi mon confident, et ma fait connaitre des gens qui ont du coeur, mais je ne ferais pas d' articles tous les jours, car je n'ai plus beaucoup de temps, entre ma famille, ma
maison à entretenir, le kiné, mais le plus important, c'est que maintenant je vis avec la maladie, comme avant l'aggravation, sans me sentir malade, c'est desfois la douleurs qui me
l'a rappelle, maintenant je me sens vivre et non plus survivre
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