en ce moment, j'ai un besoin de t'écrire à toi, mon blog, mon confident, ma thérapie, je t'ai laissée tombé ainsi que tous mes amis(es) qui m'ont soutenus pendant 3 ans à qui je m'excuse, car lorsque je suis sortie de sevrage médicaments, et qu'un mois après j'allais mieux, je pensais recommencée une nouvelle vie, sans douleurs, avec ma famille, que j'aime, je pensais qu'être moins sur l'ordi et plus présente pour eux, faire plus de choses à la maison et partager des choses avec eux eux, aller tout arrangée, et que tout allais recommencée comme avant, que j'ai été naïve de croire que ça aller être aussi simple, que la dystonie m'avais laissée tomber, 4 mois après les douleurs revenaient, j'ai déjà des cachets en plus, au lieu de ça, je me suis sentie rejetée, car ils s'étaient faits une vie à trois, ce que je peux comprendre, vue que je ne pouvais plus faire grand chose avec eux, mais reprendre ma place au sein de la famille est très difficile, pourtant je fais tout ce que je peux, ma grande fille voudrais retrouver sa mère qu'elle avait, même si elle est contente que j'aille mieux, mais elle en veux à sa soeur, car elle crois que c'est de sa faute si je suis comme ça, j'ai beau lui dire que mon neuro m'a dit que la spasticité des jambes, j'aurais du l'avoir à la fin de la croissance, ça n'y change rien,  mon mari ne s'accepte pas ma maladie, enfin l'aggravation, même si on s'aime encore, on n'arrive pas à se retrouver, il voudrait retrouver sa femme, ça va être long, nous à dit la dame de la thérapie de couple, mais combien de temps ?, en attendant, faut supporter cette situation, et la petite n'est pas facile à gérer, pour vous dire on n'est tous suivis par quelqu'un, comme quoi la maladie fait beaucoup de dégâts dans une famille et après, on me dit de ne pas culpabiliser, je sais que sais pas de ma faute tout ce qui arrive, mais ma maladie, c'est moi, c'est eux qui la subissent, et moi qui la supporte     

http://www.fmo.fr/petition/

signer cette pétition, pour que les malades ne tombent pas dans l'oubli, merci de votre soutien 

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

• la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
• le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
• la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
• l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
• la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
• l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches