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  • : MA DYSTONIE,MA SPASTICITE
  • barbara56
  • : Santé
  • : j'ai 36 ans,je suis mariée et deux anges,j'ai une dystonie des membres supérieurs et une spasticité aux membres inférieurs à cause d'une spina bifida à la naissance,ce blog crée le 26/4/2006, m'aide à extérioriser mes joies,mes peines,mes pensées
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  • : 26/04/2006

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Vendredi 25 juillet 2008 5 25 07 2008 14:40

je suis de retour de mon sevrage médicamenteux, les effets du sevrage à commencer le lendemain soir, jusqu'à atteindre le paroxysme de la douleur,  4 jours après, j'avais l'impression que mon corps se déchirait de l'intérieur, je n'arrivais meme plus à penser, à me concentrer, c'était comme si la douleur avait pris le dessus de mon cerveau,  je ne supportais ni que l'on me touche, c'était comme si j'étais à fleur de peau, tout mon corps me faisais mal, toutes les positions me faisais mal, meme mes vetements me faisais mal, on m'a enlever 15 cachets d'un coup, l'horreur à l'état pure, maintenant je suis à la maison, les douleurs sont toujours présentent, je suis encore très contractée, je dois maintenant controler mes douleurs, mes émotions et la tentation de ne pas prendre plus de médicaments, car ici, il y a plus de choses à faire, je prend mon temps, car le moindre geste me fait encore mal, mais pour l'instant,  meme si c'est dure,  j'y arrive, il faut avoir un mental très fort pour subir ça, mais j'y arriverais, et je peux dire que je suis fière d'avoir tenue le coup à la clinique, car je ne pensais pas y arrivée, je ne veux plus revivre cela,  là-bas, je devais gérer moi-meme mes médicaments, et pour y arriver, j'avais mis mes médicaments a coté du cadre de mes filles,  pour me battre,  et ne pas etre tenter d'en prendre, j'avoue que ça été très dure, mais il ne faut pas que je craque, j'ai l'impression de me réveiller, je vois les choses autrement, je me prend pas la tete, mais je sais que mon combat n'est pas fini, car mon neurologue, m'a dit que les médecins connaissaient mal cette maladie, et  ne savent pas encore traiter ces douleurs rebelles,  pour mon cas, il y aura des hauts et des bas, comme tous ceux qui souffrent de maladies rares, et orphelines, la médecine à encore beaucoup de progrès à faire sur la douleur des patients, mais il faut avoir de la patience et y croire.  
- Publié dans : maladies
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Jeudi 10 juillet 2008 4 10 07 2008 14:42


je viens vous donnez des nouvelles, ça fait longtemps, que je n'ai pas écrit, je doit être rentrer en centre anti-douleur a partir du 15 au 25 juillet , car mon cas c'est aggravé, je prends 20 cachets par jours pour rien, car j'ai toujours aussi mal, les cachets ne font plus effets, je suis restée 2 mois en crises, en plus des problèmes familiaux, je n'avais pas le coeur ni la force d'écrire, à part sur mon forum, dont je remercie de tout mon coeur, de leur soutien, je voudrais remerciez les  personnes qui ont continués à m'envoyer des mails, et qu'ils m'excusent si je leur et pas répondu, je vous, je le ferais dès que je le pourrais, je donnerais aussi des nouvelles dès que ça ira mieux

- Publié dans : maladies
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Vendredi 30 mai 2008 5 30 05 2008 12:11
pour 
tous les gens atteints de tremblements, et si vous habitez pas très loin de rennes, allez voir ce colloque, ils sont très  interressants et on apprend pleins de choses, et le dr verin, l'ayant connu en consultation, explique très bien, et il est très humain,  mais maintenant, il opère les cas de dystonies
- Publié dans : maladies
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Lundi 19 mai 2008 1 19 05 2008 10:33



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Vendredi 4 avril 2008 5 04 04 2008 18:37


ça fait longtemps que je ne suis pas venue, je ne vous aie pas oubliée, mais c'est pas facile pour moi la v2, moi je vais un peu mieux, les jours sont toujours les memes et se ressemblent, pour moi, le travail c'est terminer, car ils veulent que j'aille dans un atelier protégé, et pour moi, il en est pas question, je préfère rester chez moi, c'est mon choix, sinon je continue mon kiné 2 fois par semaine, et je marche toujour avec mes deux cannes, mais c'est très rare que je sorte de chez moi, voilà, à bientot,gros bisous, à tout le monde et merci de continuer à me mettre des coms, c'est super gentil, à la prochaine, barbara 


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