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  • : MA DYSTONIE,MA SPASTICITE
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  • : j'ai 36 ans,je suis mariée et deux anges,j'ai une dystonie des membres supérieurs et une spasticité aux membres inférieurs à cause d'une spina bifida à la naissance,ce blog crée le 26/4/2006, m'aide à extérioriser mes joies,mes peines,mes pensées
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Jeudi 28 février 2008 4 28 /02 /2008 21:18
 




















Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.

La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.

Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.



Les manifestations prévues

 

Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.

En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.

En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.




pour plus de renseignements cliquer sur les lien ci dessous, merci


http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
 
 
- Publié dans : maladies
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Mardi 19 février 2008 2 19 /02 /2008 15:51
Par BARBARA - Publié dans : journal intime
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Jeudi 14 février 2008 4 14 /02 /2008 16:41

je voulais vous souhaitez une bonne st valentin à tous, vous dire que ça va un peu mieux, bon,  c'est pas encore ça, car ma crise de spasticité n'est pas fini, mais le moral tiens le coup, c'est le principal, à force on s'habitue, car j'aurais ça toute ma vie, j'espère que vous allez bien, tous, et rendez moi service faites passer le mot, pour mon forum, il est vraiment sympa, meme vous, vous pouvez vous y inscris.Je vous redonne l'adresse

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Par BARBARA - Publié dans : journal intime
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Jeudi 7 février 2008 4 07 /02 /2008 13:50

je ne sais plus quoi écrire, je voulais surtout vous remercier pour votre soutien, vous avez été si gentil avec moi, toujours là quand j'en avais besoin, je ne ferme pas mon blog, je viendrais vous faire un petit coucou de temps en temps  sur les votres, je reviendrais quand j'aurais reglée certaines choses dans ma tete, dont je ne peut pas en parler sur mon blog, par respect pour ma famille, et pour ne pas leur faire de mal, ils ont assez souffert et moi aussi.

  

Par BARBARA - Publié dans : journal intime
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Lundi 4 février 2008 1 04 /02 /2008 17:10

 

SAINTE MERE

 

Alors que les lourdes portes de l’au-delà

 

s’ouvrent tranquillement aujourd’hui devant Toi,

 

Tes pas sont maintenant guidés par la lumière,

 

Vers une autre vie gorgée de tranquillité.

 

Toi qui comme nul autre être sur cette terre

 

par ton dévouement a mérité ce chemin,

 

Ton corps nous quitte mais ton âme restera

 

pour l’éternité dans nos cœurs et nos pensées.

 

 

Tout au long de ton existence si altruiste,

 

Les autres passaient avant ton propre confort.

 

Personne n’avait plus d’importance pour Toi

 

que ta famille ou tes proches quelqu’ils soient.

 

Ta bonté sans limite fort surréaliste

 

N’avait pour seul but que d’améliorer leur sort.

 

Tu fût toujours admirable de compassion

 

gardant seulement pour les autres ta passion.

 

 

Ta vie aura été ponctuée de sacrifices

 

acceptés sans l’ombre d’une hésitation.

 

Tu n’auras jamais pris la sage décision

 

de profiter pleinement de ta courte vie

 

qui te revenait de plein droit à Toi aussi.

 

Tu préférais tant nous montrer moult artifices,

 

Afin que l’on puisse bien distinguer en Toi

 

une personne très heureuse de ses choix.

 

 

Généreuse, honnête, pudique, patiente,

 

Courageuse, à l’écoute, douce, aimée,

 

Mes phrases ne seront jamais assez éloquentes

 

pour te définir Toi qui nous quitte si tôt.

 

Mais quelqu’un saura dans son infinie grandeur

 

t’ouvrir pour l’éternité la voie du bonheur,

 

Oeuvrant afin que tu trouves le vrai repos

 

que tout être bon dans sa vie a mérité

 

 

Nos chaudes et ruisselantes larmes formeront

 

de longs ruisseaux éternels et intarissables,

 

Nos nostalgiques pensées te suivront d’ici bas,

 

Nous serons là, où que ton âme soit partie,

 

Pour toujours, nous garderons une part de Toi

 

au plus profond de notre cœur inguérissable,

 

Et quant viendra l’heure où nous tous te rejoindrons,

 

Jean-Thomas

 

nos cœurs et âmes seront enfin réunis. 

                                                                     j.t   

paix est ton ame, ma tata  

                                          

 

Par BARBARA - Publié dans : textes
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