Texte Libre

Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute
l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente
Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres
d’expertise.
La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels
de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.
Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.
En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée
sur le plan national.
En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
camélia m'a dit de taguer 10 personnes, moi je dirais 10 blog a voir ou a découvrir ça fait mieux
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mais vous pouvez regardez toute ma liste, ils sont tous supers
je voulais vous souhaitez une bonne st valentin à tous, vous dire que ça va un peu mieux, bon, c'est pas encore ça, car ma crise de spasticité n'est pas fini, mais le moral tiens le coup, c'est le principal, à force on s'habitue, car j'aurais ça toute ma vie, j'espère que vous allez bien, tous, et rendez moi service faites passer le mot, pour mon forum, il est vraiment sympa, meme vous, vous pouvez vous y inscris.Je vous redonne l'adresse
je ne sais plus quoi écrire, je voulais surtout vous remercier pour votre soutien, vous avez été si gentil avec moi, toujours là quand j'en avais besoin, je ne ferme pas mon blog, je viendrais vous faire un petit coucou de temps en temps sur les votres, je reviendrais quand j'aurais reglée certaines choses dans ma tete, dont je ne peut pas en parler sur mon blog, par respect pour ma famille, et pour ne pas leur faire de mal, ils ont assez souffert et moi aussi.
SAINTE MERE
Alors que les lourdes portes de l’au-delà
s’ouvrent tranquillement aujourd’hui devant Toi,
Tes pas sont maintenant guidés par la lumière,
Vers une autre vie gorgée de tranquillité.
Toi qui comme nul autre être sur cette terre
par ton dévouement a mérité ce chemin,
Ton corps nous quitte mais ton âme restera
pour l’éternité dans nos cœurs et nos pensées.
Tout au long de ton existence si altruiste,
Les autres passaient avant ton propre confort.
Personne n’avait plus d’importance pour Toi
que ta famille ou tes proches quelqu’ils soient.
Ta bonté sans limite fort surréaliste
N’avait pour seul but que d’améliorer leur sort.
Tu fût toujours admirable de compassion
gardant seulement pour les autres ta passion.
Ta vie aura été ponctuée de sacrifices
acceptés sans l’ombre d’une hésitation.
Tu n’auras jamais pris la sage décision
de profiter pleinement de ta courte vie
qui te revenait de plein droit à Toi aussi.
Tu préférais tant nous montrer moult artifices,
Afin que l’on puisse bien distinguer en Toi
une personne très heureuse de ses choix.
Généreuse, honnête, pudique, patiente,
Courageuse, à l’écoute, douce, aimée,
Mes phrases ne seront jamais assez éloquentes
pour te définir Toi qui nous quitte si tôt.
Mais quelqu’un saura dans son infinie grandeur
t’ouvrir pour l’éternité la voie du bonheur,
Oeuvrant afin que tu trouves le vrai repos
que tout être bon dans sa vie a mérité
Nos chaudes et ruisselantes larmes formeront
de longs ruisseaux éternels et intarissables,
Nos nostalgiques pensées te suivront d’ici bas,
Nous serons là, où que ton âme soit partie,
Pour toujours, nous garderons une part de Toi
au plus profond de notre cœur inguérissable,
Et quant viendra l’heure où nous tous te rejoindrons,
Jean-Thomas
j.t
paix est ton ame, ma tata
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